У данашњем турбулентном животу, све док је могуће, одбијамо чак и помисао на смрт и патње. Ако се деси невоља, многе затекне неприпремљено. Тачна и практична информација представља снагу, моћ и од основног је значаја да се изборимо са ситуацијом – рекла је доцент Неуролошке клинике Универзитета наука у Сегедину др Цецилија Рајда на онлајн конференцији за штампу у организацији Фондације за оболеле од мултиплекс склерозе Мађарске. Наведени нагомилани проблеми и добра пракса за њихово решавање могу да помогну и оболелима од других хроничних болести и члановима њихових породица.
Лекарка из Сегедина подстиче све нас да тражимо веродостојне информације како у онлајн простору, тако и приликом лекарских посета како би се успоставио контакт са болесницима у сличној ситуацији и њиховом неговатељима. Смемо да се лоше осећамо, да се жалимо – најлошије је када не чинимо ништа. Дуго неговање болесног – све док је могуће – самобрига болесника, пружање помоћи у томе. Постоје многа знања до којих су други дошли, други болесници искусили и доживели, само би их требало питати. Други су већ превалили тешке психичке процесе, а постоје и средства, облици понашања којима може да се смањи тескоба, и поред болести може да се побољша квалитет живота
Фондација за оболеле од мултиплекс склерозе Мађарске је издала једну веома практичну књигу под насловом Неговање и брига у SM-болести. Књига у дигиталном облику може да се преузме бесплатно са линка:
https://www.msmba.hu/wp-content/uploads/2023/07/Otthonapolas_konyv_PDF.pdf
Информације у њој могу да се користе нпр. за оболеле од рака, после излива крви у мозгу, уопште у случају било које хроничне болести која захтева специјалну негу.
Три краткометражна филма која могу да се гледају на каналу YouTube приказују тешке, али примерено третиране животне ситуације
„Мени је само јуче сигурно, сутра не“/“Nekem csak a tegnapom biztos, a holnapom nem” /Прича о бившој главној сестри и њеној породици из Жупаније Бекеш/ https://youtu.be/JLiKdfyPpsM?si=LF3nQAV40zA4-D2v
„Када имате неизлечиву болест, увек се рачуна само данашњи дан“/“Gyógyíthatatlan betegséggel mindig a mai nap számít” /Прича о бившем професионалном фудбалеру и његовој породици из Жупаније Толна./ https://youtu.be/DFzEL0HW6jg?si=AyGdt_Kw0g5xWpYN
„Мој муж је и овакав какав је сада цео човек“/“A férjem úgy is egész ember, ahogyan most van” /Прича о бившем камионџији и његовој породици из Жупаније Пeшта/ https://youtu.be/pXMGmf5LJiI?si=OT8ARP_SaGveqLCX
Књигу коју је написао сјајан тим лекара и стручних неговатеља, представила је председница Удружења оболелих од SM Анита Сантаи. Као што је рекла, кућна нега је због тога веома важна, јер се тако може све дуже очувати квалитет болесниковог живота и спречити погоршање стања. Због повећаних трошкова и смањених прихода доступна социјална помоћ није довољна, али они којима је јасно одакле и на који начин и за шта могу да траже материјалну подршку, могу да дођу до значајних извора.
У Мађарској је основно да се извади легитимација за збрињавање у јавном здрављу, јер њоме могу бесплатно да се набаве медицинска помагала. Доступан је велики број одличних помагала у вези са лежањем, храњењем, одржавањем хигијене, малом и великом нуждом. Може да се тражи бесплатна посета стручног неговатеља, који показује и вежба коришћење помагала. Може да се поднесе захтев за повластице плаћања пореза за аутомобил, дозволу за бесплатно паркирање и превоз болесника, субвенцију за енергетске трошкове у домаћинству.
Са становишта очувања квалитета живота веома је важно редовно кретање и окретање. Може да се тражи посета физијатра који долази у кућу, да се науче вежбе јоге, да се прибаве средства која помажу у кретању по кући, да се тражи подршка за уређење стана без баријера. Болест је психички веома оптерећујућа како болеснику, тако и члановима породице. Књига пружа корисне савете за опуштање од тескоба, за управљање променама расположења.
На конференцији за штампу изнети су резултати једне анкете: хронична болест – осим што код болесника изазива анксиозност, а неретко и придружене болести – исто то изазива и код сродника. Због тога је веома важно да се било уз помоћ организација болесника, волонтера, људи сличних судбина који су још у бољем стању – редовно ослободи породица, да им се да могућност како да је они и искористе! и да се одмакну од тешке ситуације, да се одморе и регенеришу.
