A pörgős, modern életben a halálnak, a szenvedésnek a gondolatát is hárítjuk, ameddig lehet. Így aztán, ha bekövetkezik a baj, felkészületlenül ér sok embert. Pedig a pontos, gyakorlatias információ erő, hatalom, alapvető fontosságú a helyzettel való megküzdésben – mondta el dr. Rajda Cecília, az SZTE Neurológiai Klinikájának docense azon az online sajtótájékoztatón, amelyet a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány szervezett. Az ott felvázolt problémahalmaz és a megoldására kialakított jó gyakorlatok másfajta krónikus betegségben szenvedőknek és családtagjaiknak is segítenek.
A szegedi doktornő mindenkit arra biztat, hogy keresse a hiteles információkat akár az online térben, akár az orvosi viziteken; vegyék föl a kapcsolatot a hasonló helyzetben lévő betegtársakkal és gondozóikkal. Szabad rosszul lenni, szabad panaszkodni – az a legrosszabb, ha semmit sem teszünk. A tartós beteg ápolása – amíg lehet – a beteg öngondoskodása, ebben való segítése. Rengeteg olyan tudás létezik, amelyet mások kitaláltak, a betegtársak kitapasztaltak, megéltek, csak meg kell kérdezni tőlük. Mások már végigmentek a nehéz lelki folyamatokon, de vannak eszközök, magatartásformák, amelyekkel csökkenteni lehet a szorongást, a betegség mellett is javítani az élet minőségét.
A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány kiadott egy rendkívül praktikus könyvet Gondozás és Gondoskodás SM-betegségben címmel. A digitális formában lévő kötetet ingyen le lehet tölteni az alábbi linkről: https://www.msmba.hu/wp-content/uploads/2023/07/Otthonapolas_konyv_PDF.pdf
A benne felsorolt információk szinte mindegyike felhasználható például rákbetegek, agyvérzés utáni állapotban szenvedők, egyáltalán bármilyen szakszerű ápolást igénylő krónikus betegség esetén.
Nehéz, de példamutatóan kezelt élethelyzeteket mutat be három kisfilm, a YouTube-ról nézhetők meg az alábbi linkeken:
„Nekem csak a tegnapom biztos, a holnapom nem” /Békés megyei egykori főnővér és családja története./ https://youtu.be/JLiKdfyPpsM?si=LF3nQAV40zA4-D2v
„Gyógyíthatatlan betegséggel mindig a mai nap számít” /Tolna megyei egykori profi focista és családja története./ https://youtu.be/DFzEL0HW6jg?si=AyGdt_Kw0g5xWpYN
„A férjem úgy is egész ember, ahogyan most van” /Pest megyei egykori kamionsofőr és családja története./ https://youtu.be/pXMGmf5LJiI?si=OT8ARP_SaGveqLCX
Szántai Anita. az SM betegek alapítványának elnöke mutatta be a könyvet, amelyet kiváló orvosi és szakápolói szerzőgárda írt. Mint mondta, az otthoni ápolás azért nagyon fontos, mert így lehet minél tovább megőrizni a beteg életminőségét, megelőzni annak romlását. A megnövekvő költségekhez, romló jövedelmi viszonyokhoz képest ugyan nem elég az elérhető szociális támogatás, de aki tisztában van vele, honnan, hogyan és mire igényelhet támogatást, az jelentős forrásokhoz jut.
Magyarországon alapvető ilyen esetekben a közgyógyellátási igazolvány kiváltása, mert ennek megléte esetén ingyenesen beszerezhetők a gyógyászati segédeszközök. A fekvéssel, táplálással, tisztálkodással, széklet- és vizeletürítéssel kapcsolatban nagyon sok kiváló segédeszköz érhető el. Lehet igényelni ingyenes szakápolói viziteket, amelyeken megtanítják, begyakoroltatják az eszközök használatát. Igényelhető gépkocsiadó-kedvezmény, ingyenes parkolási engedély, ingyenes betegszállítás, háztartási energiaköltségekre támogatás.
Az életminőség megőrzése szempontjából nagyon fontos a rendszeres mozgás, mozgatás. Lehet kérni házhoz jövő gyógytornászt, megtanulni jógagyakorlatokat, beszerezni az otthoni mozgást segítő eszközöket, pénzügyi támogatást kérni a lakás akadálymentesítésére. A betegség lelkileg nagyon megterhelő a betegnek is, a családtagoknak is. A könyv hasznos tanácsokat ad a szorongás oldására, a hangulatzavarok kezelésére.
A sajtótájékoztatón ismertették egy felmérés eredményeit: a krónikus betegség nemcsak a betegnek okoz szorongást, gyakran társult betegségeket, hanem a hozzátartozóinak is. Nagyon fontos ezért, hogy – akár a betegszervezetek, önkéntesek, a még jobb állapotban lévő sorstársak segítségével – rendszeres időközönként mentesítsék a hozzátartozókat, adjanak nekik lehetőséget – és ők éljenek ezzel! -, hogy kiszakadjanak a nehéz helyzetből, pihenjenek, regenerálódjanak.
